차지 증후군(CHARGE Syndrome) 아이의 시선을 바꾸는 첫걸음 : 시기능훈련의 필요성

사진 출처 : https://en.wikipedia.org/wiki/CHARGE_syndrome

 

 

“보이는 것과 볼 수 있는 것은 다릅니다.”

 

CHARGE Syndrome(차지 증후군)은 단순한 유전 질환이 아닙니다. 차지 증후군을 가진 아동은 청각, 시각, 균형, 감각통합 등 여러 영역에서 복합적인 어려움을 겪습니다. 특히 시기능이상은 CHARGE 아동의 발달과 학습, 행동에 결정적인 영향을 미치며, 조기 평가와 훈련을 통해 삶의 질을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.

 

CHARGE 증후군이란?

Coloboma, Heart defects, Atresia of the choanae, Retardation of growth/development, Genital abnormalities, Ear anomalies.

CHARGE는 다음 여섯 가지 주요 증상의 앞 글자를 딴 조어입니다.

• Coloboma : 안조직 결손 (홍채, 망막, 시신경 등 눈의 일부 조직이 선천적으로 결손된 상태)
• Heart defects : 심장 기형 (선천성 심장 이상 또는 구조적 문제)
• Atresia of the choanae : 후비공 폐쇄 (코와 목을 연결하는 통로가 막혀 있는 상태)
• Retardation of growth/development : 성장 및 발달 지연
• Genital abnormalities : 생식기 기형 또는 이상 (예: 잠복고환, 외부 생식기의 미형성 등)
• Ear anomalies : 귀 기형 (외이, 중이, 내이의 구조적 이상 및 청각 관련 문제 포함)

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이 중 Coloboma(안조직 결손)는 홍채, 망막, 맥락막, 시신경유두에 걸쳐 편측 또는 양측성으로 나타날 수 있는 해부학적 이상을 의미합니다. 광과민성(눈부심)이나 망막 박리, 시기능이상 등 다양한 후속 문제로 이어질 수 있어 정기적인 안과 검진이 중요합니다.

 

시기능 이상 : 단순한 시력 문제가 아니다

CHARGE 아동은 흔히 다음과 같은 시기능 이상을 보입니다.

 

• 상부 시야 결손 : 교사, 칠판, 친구의 얼굴을 인식하지 못함
• 광과민증 : 홍채 결손 등으로 인해 밝은 빛에 민감하게 반응
• 단안시 또는 입체감 부족 : 공간 지각, 거리 판단 어려움
• 따라보기 기능 저하 : 글씨나 사물의 움직임을 따라가지 못함
• 주시유지(주시능력) 부족 : 시선 고정이 어렵고 과제 집중 시간이 짧음

 

이러한 시기능이상은 학습, 보행, 의사소통뿐만 아니라 정서, 행동 문제로도 이어집니다. 시각 정보가 왜곡되면 주변 환경에 대한 불안, 집중력 저하, 감각 조절을 위한 반복행동, 정서적 위축이 나타날 수 있습니다.

 

시기능 훈련 : CHARGE 아동에게 꼭 필요한 개입

 

시기능이상은 시력 교정만으로는 해결되지 않습니다. CHARGE 아동에게는 시각 정보 처리 능력을 향상시키기 위한 기능 중심의 평가와 맞춤형 훈련이 필요합니다.

 

✅ 시기능 평가

 

단순히 "얼마나 보이는가"를 넘어, "어떻게 보고 있는가"를 평가합니다.

시야 범위, 시각 주의력, 시선 추적 능력, 주시 지속 능력 등을 종합적으로 분석하여, 학습과 일상에 영향을 주는 시기능의 질적 상태를 파악합니다.

 

✅ 시기능 훈련의 개입 방향

 

• 중심-주변부 통합 훈련 : 시야 결손이 있는 학생에게 중심과 주변 시야를 유기적으로 활용할 수 있도록 체계적인 주시 훈련을 진행합니다.
• 눈-손 협응 훈련 : 시각 정보를 바탕으로 정확한 손의 움직임을 유도하여, 공간 인식력과 학습 활동 수행력을 높입니다.
• 주시유지 및 안구운동 훈련 : 시선을 안정적으로 유지하고 필요한 방향으로 눈을 움직이는 능력을 향상시켜, 글 읽기, 칠판 보기 등 학습 지속력을 강화합니다.
• 대비감도 향상 및 시각 환경 조절 : 또렷하게 인지할 수 있도록 대비가 뚜렷한 자료를 제공하고, 굵은 선 또는 확대 인쇄물을 활용하여 피로를 줄이고 학습 접근성을 높입니다.

 

또한, 앉는 자세, 조명, 거리, 주변 환경 등 물리적 조건을 적절히 조정하면 시기능훈련의 효과를 더욱 극대화할 수 있습니다.

 

조기 개입이 아이의 미래를 바꾼다

CHARGE 증후군 아동은 ‘보지 못하는 것’이 아니라 ‘다르게 보기 때문에 놓치는 것’이 많습니다. 시기능이상을 조기에 평가하고 훈련으로 개입할 경우, 학습 능력 향상은 물론 정서적 안정, 사회성 발달까지 긍정적인 변화가 가능합니다.

의사, 교사, 부모, 시기능 전문가, 재활치료사 간의 협력과 다양한 재활 영역과의 연계를 통해 시기능훈련을 지속적으로 적용하는 것, CHARGE 아동의 가능성을 여는 열쇠입니다.

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출처

• CHARGE Syndrome Foundation Professional Information Packet (2008)
• NCDB (National Center on Deaf-Blindness, 2019)
• https://en.wikipedia.org/wiki/CHARGE_syndrome